GJORT IDAG:

Besökte UB idag och sökte via ALBUM (deras databas) på ”familial amyloidotic polyneuropathy”. Detta gav mer sökresultat än ”skelleftesjukan”, ordet som jag använde tidigare. Därmed hittade jag tre stycken till avhandlingsböcker, varav två stycken publicerade 2000 och en 2007, vilket är lite nyare än de två jag hade innan.

Här är mina fynd:

-Cardiac arrhythmias and heart rate variability in familial amyloidotic polyneuropathy av Rolf Hörnsten (2007)

-The neuroendocrine system in patients with familial amyloidotic polyneuropathy av Intissar Anan (2000)

-Studies on gastrointestinal disturbances and amyloid toxicity in familial amyloidotic polyneuropathy av Nils Nyhlin (2000)

Förutom dessa hittade jag två poster med abstracts, kan vara något att titta på senare. Det fanns även en avhandling om FAP och senile systemic amyloid, vet inte om det är så relevant.

FUNDERINGAR:

Bra att ha fått lite mer information om FAP, på olika områden än innan de tidigare disserationsavhandlingarna. Måste nog börja skriva snart.

GJORDE IDAG:

Idag läste jag ut resten av artiklarna i hela bunten. Detta tog ca 45 minuter. Bl.a var det ett fall om monozygota tvillingar som hade anlaget för skelleftesjukan, varav den ena hade insjuknat men den andra inte. Detta indikerar att miljön också spelar roll för genomslaget av sjukdomen. Jämförelsevis kan man titta på Portugal och Japan där människor har samma fel på genen men genomslagsåldern är mycket tidigare än i Sverige. Även olika familjer i Norrland med skelleftesjukan kan ha olika symptom, vissa allvarligare och andra inte men med samma val-30-met mutering. Det fanns även en relativt lång artikel med ganska bra sammanfattning och fakta om FAP, samt en annan artikel där man hade bra statistik på levertransplantationer.

Tidigare i veckan läste jag då och då artiklarna i bunten. Dessa handlade bl.a om amyloid i fettdepåer, som visade sig minska för de patienter som hade genomgått levertransplantation när man använde en viss behandlingsmetod. Sammanlagd tid för detta var 50 minuter.

Känner att jag nu har fått en bra överblick över området och den forskning som har gjorts inom väldigt många förgreningar ut i skelleftesjukan (bra för mindmap). Allt detta blir bra till projektrapporten, samt det faktum att det alltid finns mer information att inhämta om det önskas.

FUNDERINGAR:

Tyvärr visade sig att tre av de artiklar jag skrev ut var inkompletta. Planerar på att göra en ny sökning och skriva ut dem plus använda olika ord (hittills har det varit ”familial amyloidotic polyneuropathy” i ALBUM:s söktjänst med 5 olika databaser). Dessutom hittade jag ett par relevanta dissertationer som jag ska försöka leta upp igen och ladda ner som PDF för att kunna läsa på datorn. Ska också börja strukturera och skriva upp mallen för hela artikeln med rubriker, underrubriker m.m

GJORDE IDAG:

Idag hade jag möte med min handledare Sören, under ca 40 minuter. Vi diskuterade projektarbetet, hur det går m.m Arbetsgången och 50%-seminariet verkar gå ganska bra. Efter början av februari ska jag skicka in det jag har skrivit ner, vilket blir bra då jag också kan få lite synpunkter på det jag har kommit fram till.

När det gäller redovisning av källan för patientföreningen så går det bra också. Enligt Helena ska jag använda referensformatet för muntliga källor när det gäller häftet. Dessutom fick jag inspiration om en illustrationsförteckning där man skriver illustration, sidnummer och länk/bok samt att man gör det i en liten ruta försedd med ”Källa: URL/bok” i kursiverad stil vilket verkar vara en jättebra idé. Dessutom kan man också göra en tabellreferens-lista på ett liknande sätt.

Själv redovisade jag min tankekarta och fick respons att det var innovativt och att kanske fler skulle strukturera så. Nästa steg blir att dela upp det i huvudrubriker och underrubriker och sedan fylla på allt eftersom med de artiklar jag har läst och läser. Enligt Sören så är det en bra metod för framgång och vad man gör i vetenskapen.

Pratade även om källor, då jag har mest läst från de vetenskapliga artiklar hämtad från UB. Har också fått veta att om det kostar något att skriva ut så kan man få ersättning från skolan för det. Blir bra då vissa artiklar är skriftliga och finns inte online. Har också fått OK att använda t.ex textböcker för att förklara vissa grundläggande saker som artiklarnas resonemang bygger på. Detta innebär att jag i framtiden ska titta på biologi, kanske även om anatomi när det gäller amyloidlagringar i olika delar av kroppen m.m

FUNDERINGAR:

Funderar på att titta på gamla rapporter för projektarbeten för att få idéer till själva strukturen. Den Sören visade upp idag var jättebra. Ska nog också prata med mamma om själva strukturen då hon jobbar en del med genetiska sjukdomar så att jag kan få en bra struktur på den kliniska delen (symptom, levertransplantation etc.). Ska också fortsätta läsa vidare på högen av artiklar samt försöka hitta nya.

GJORT IDAG:

Läst om de ursprungliga artiklar jag fick av Hans-Erik. Dessa blir en bra grund att jobba utifrån, dock är frågan om källhänvisning eftersom att de inte är ”professionellt” skrivna och en av dem har inte någon författare. Å andra sidan är det patientföreningen FAMY som har gett ut några, så det kanske blir en möjlig källhänvisning? Detta är nog något jag ska fråga Helena.

Har nu också gjort en tankekarta över de områden jag ska ta upp i rapporten. Mamma kollade över den och sa att jag hade fått med den kliniska delen (symptom, diagnos, behandling) och även det jag var mest intresserad av – genetiken. Ska läsa de tillgängliga material jag har och sedan lägga till ev. saker. Efter det blir det ett skelett som jag så småningom fyller ut under resultat + analysdelen i rapporten.

FUNDERINGAR:

Har kikat igenom de artiklar jag fick hem från nätet. Vissa verkar vara inkompletta, så jag får nog gå och titta igen då det kanske var något printerfel…

GJORT IDAG:

Läste klart Elisabeth Jonséns avhandling ”Liver Transplantation in Familial Amyloidotic Polyneuropathy the Bright and the Dark Side”. Det tog ca 2 timmar och bestod av 5 artiklar (lite färre än Sandgrens avhandlingsbok). Fick lite mer koll på basfakta om sjukdomen, men också bättre inblick i själva levertransplantationmomentet. Jämfört med Sandgrens bok var denna bok lättare att förstå språkmässigt, då det var från sjuksköteperspektiv än med svåra medicinska ord. Detta gav också ett perspektiv på den mer hermeneutiska delen av skelleftesjukan, med patienterna och deras upplevelser, något som kan nämnas i rapporten.

FUNDERINGAR:

Har nu läst igenom båda avhandlingarna jag har lånat från UB. Genom min sökning på UB:s 5 stora databaser vet jag att det finns kanske 1-2 stycken till avhandlingsböcker (dock troligtvis elektroniska) vilket kan vara värt att plöja igenom förutom de trettontal (eller något) artiklar jag redan skrivit ut. På visit till vanliga biblioteket blev jag påmind om att det också finns andra sökmotorer som ArtikelSök, vilket jag ska försöka titta på vid framtida besök till UB. 

GJORT IDAG:

Läste klart resterande delen ur Ola Sandgrens avhandlingsbok. Det tog cirka en timma. Har nu insett att för svårare forskningsartiklar så är metoddelen inte så relevant utan mest abstract, results & discussion. Det finns ganska bra med fakta om FAP, särskilt om vad som händer med ögat. Dock så finns det vissa svåra medicinska ord som jag ska försöka kolla upp när jag har tillgång till internet (med online medical dictionary), bl.a conjunctival biopsy, pars plana, vitrectomy etc. Något annat som är intressant är att Sandgren har forskat om ögat vilket innebär att det handlar om mer än skelleftesjukan.

Själva skelleftesjukan innebär att proteinet transthyretin (TTR), även kallat prealbumin är förändrat i aminosyra nummer 30, en genetisk mutation som är tämligen intressant. Specifikt kallas mutationen FAP val-30-met. Men i Sandgrens bok så förkommer det även andra mutationer som är mindre vanliga, som ser-84, his-58, arg-58, alla på proteinet TTR. Skelleftesjukan kallas då type 1 FAP, men också Swedish/Portugese/Japanese type, då den återfinns hos dessa folkslag. Har lärt mig detta vilket innebär att för framtida sökningar (speciellt om verkan av FAP på olika kroppsdelar) kan jag sålla specifikt för mutationen val-30-met som är skelleftesjukan och strunta i de andra mutationerna. Detta blir således en avgränsning, även om kanske närliggande mutationer kan bara nämnas i själva rapporten.

FUNDERINGAR:

Funderar på att skaffa en medicinsk ordbok (helst online) som jag kan kolla i när jag läser igenom vetenskapliga uppsatser. Själva engelskan var inte så svårt, utan det var mest okända orden som ställde till det. Men i överlag så är det ganska lätt att förstå. Funderar på att fortsätta läsa igenom men också om hur mycket källmaterial jag behöver då allt ska vara klarsamlat till 50%-seminariet. Hoppas att jag är på god väg dit.

GJORT IDAG:

Gick och skrev ut de relevanta artiklarna jag behövde i ”full text”. Vid närmare titt på sökningen visar det sig att vissa artiklar inte alls är relevanta för projektarbete, då t.ex en text jämförde Senile Systemic Amyloidos med FAP och SSA är troligtvis något helt annat. Sökningen, utsållning samt utskrifter tog ca 2 timmar. Dock fick jag tag i vissa väldigt intressanta artiklar, som fall där bara en utav ett par enäggstvillingar hade utvecklat skelleftesjukan och den andra inte.

FUNDERINGAR:

Ska läsa igenom dessa artiklar och se vad jag kan använda. Förutom det tror jag att jag behöver använda lite textböcker för att förklara själva genetiken inledningsvis, om det där med kromosomer, genotyper etc.

GJORT IDAG:

Suttit på UB och läst artiklar. I snabbsök via universitetbibliotekets ALBUM och 4 databaser till så fick jag fram ca 100 poster när jag använde sökorden ”familial amyloidotic polyneuropathy”. Genom vissa urval kom jag fram till ca 30 poster. Satt och läste i en timma, bitvis ur minst 3 st artiklar. Fick en bild av de nyaste rönen inom forskning för skelleftesjukan vilket lär tas upp i olika delar i rapporten (beroende på var de hamnar under). Tyvärr var vissa av posterna meeting abstracts vilket innebär att informationen troligtvis presenterades muntligt men inte finns online.

FUNDERINGAR:

Då jag har tillgång till artiklarna på mammas arbete planerar jag att skriva ut de som jag har tillgång till med ”full text” eftersom att det är krångligt att göra så på UB. Ska också fortsätta vidare genom de 100 posterna.